Casi inmediatamente después que se le diagnosticó cáncer de mama en septiembre de 2012, el Dr. Oliver Bogler, PhD, quien trabaja en el Centro de Cáncer M.D. Anderson de la Universidad de Texas en Houston, comenzó a escribir el blog Entrando a un Mundo Rosa.
Aun cuando ahora no tenga signos de la enfermedad, el Dr. Bogler sigue escribiendo el blog y continúa haciéndose notar. Hace unos días, la edición matutina popular de National Public Radio transmitió una historia sobre él y el blog.
Dado el título del blog, podría ser pertinente presuponer que lo escrito es sobre un hombre que es un extraño en un mundo extraño, moviéndose con cautela entre una enfermedad que abrumadoramente afecta a las mujeres.
Sin embargo, resultaría que esta sería una predicción incorrecta.
Desde el momento de su diagnóstico, el Dr. Bogler profundiza ―"entrar" es una palabra muy leve― en el mundo del cáncer de mama y emerge no sólo como un bloguero, sino como defensor, miembro de la comunidad, modelo sin camisa, artista conceptual y sujeto de medios. En cada uno de estos roles, pretende modificar la situación en torno al cáncer de mama masculino, sobre todo su descuidado financiamiento para investigación.
Todo esto se arraigó en los nueve meses subsiguientes a su diagnóstico, mientras recibía quimioterapia, tratamiento quirúrgico y radioterapia y mantenía su trabajo en el M.D. Anderson.
"Durante el primer año, aproximadamente, enfoqué el blog en mi viaje personal por el cáncer y escribía con mucha frecuencia", dijo el Dr. Bogler a Medscape Medical News en un mensaje de correo electrónico.
Aun cuando es un científico de laboratorio que se especializa en tumores del cerebro y es profesor de neurocirugía, el Dr. Bogler estaba íntimamente familiarizado con el cáncer de mama antes de su diagnóstico. A su esposa, Irene, quien es investigadora oncológica en el M.D. Anderson, se le había diagnosticado cáncer de mama en el 2007.
La historia sobre un hombre y su esposa, ambos con un diagnóstico de cáncer de mama en etapa II a los 46 años de edad fue comunicada por una televisora local de Houston y luego difundida por los medios noticiosos de todo el mundo. La cobertura incluyó un artículo en el Daily Mail en Reino Unido, que es el sitio de noticias con más visitantes en internet.
 |
Dr. Oliver Bogler (Fuente: fotografía de David Jay)
|
En octubre de 2012, el Dr. Bogler y su equipo de tratamiento optaron por la quimioterapia prequirúrgica durante seis meses con la esperanza de detener o contrarrestar el crecimiento del tumor, aun cuando no está claro si los resultados a largo plazo son mejores cuando el tratamiento quirúrgico se utiliza después de la quimioterapia.
Esta estrategia proviene de estudios realizados en mujeres, informó el Dr. Bogler.
"Desde luego, para el cáncer de mama masculino no se dispone de ningún dato, pues es infrecuente, de manera que estamos suponiendo, como la mayoría lo hace, que los hallazgos en el cáncer de mama en las mujeres son transferibles".
El 8 de octubre, el Dr. Bogler se unió a la comunidad de cáncer de mama por primera vez y participó una reunión en medios sociales a través de Twitter sobre cáncer de mama. En el evento de Twitter, en el cual los integrantes del Twitter se reúnen en persona, tiene lugar cada lunes a las 8:00 P.M., tiempo local, de manera que "las personas se reúnen para una conversación", escribe.
En el próximo semestre, su participación continua en el mundo de los medios sociales dio lugar a que su blog fuese citado por Elizabeth MacKenzie, una bloguera de cáncer de mama establecida que escribe el blog Mis Ojos Están Aquí. "Como una persona del mundo del cáncer de mama, estas acogidas y conexiones se agradecen mucho", escribe el Dr. Bogler.
En 2014, se le invitó a participar en una charla sobre el empleo de los medios sociales para incrementar la participación en los estudios clínicos en el congreso anual de la American Society of Clinical Oncology, junto con dos oncólogos con una presencia muy visible en Twitter - Robert Miller (@rsm2800) y Mike Thompson (@mtmdphd).
La participación en la investigación es el tema de una de sus primeras entradas del blog. "Consigan el mejor tratamiento en su caso, hoy día. Participen en la investigación para sus niños, el día de mañana", escribe, y señala que es parte de dos estudios de registros de biomarcadores.
La investigación sobre el cáncer es en lo que se enfocan una y otra vez los mensajes del Dr. Bogler, lo cual es apropiado para alguien que es vicepresidente principal de asuntos académicos en el M.D. Anderson.
Analiza con regularidad revistas y publica resúmenes de nuevos estudios sobre el cáncer de mama masculino en la sección Informe de artículos de su blog.
Mientras se restablece de su mastectomía radical modificada, explora el mundo de la investigación del cáncer de mama y su financiamiento para enterarse de cómo le va a la enfermedad en los hombres.
Utilizando una base de datos de becas, determinó que organizaciones y organismos financiadores privados y públicos en Estados Unidos otorgaron 9491 becas para la investigación del cáncer de mama entre 2009 y principios de 2013, lo que ascendió a un total de 4800 millones de dólares.
Participar en la investigación para sus niños
Sin embargo, el Dr. Bogler señaló que sólo había cinco entradas sobre el término de investigación "cáncer de mama masculino" en la base de datos. Y "ninguna de estas becas estaba enfocada exclusivamente en esta forma de la enfermedad", escribe.
Esto impulsó al Dr. Bogler a señalar que casi 1% de todos los tumores malignos de mama se presentan en los hombres y a exhortar a los principales organismos en Estados Unidos que financian la investigación en torno al cáncer de mama (National Institutes of Health y Susan G. Komen for the Cure) para que proporcionen más fondos monetarios destinados a proyectos que incluyan hombres. "Uno por ciento del financiamiento equivaldría a 14 millones de dólares por año y representa un incremento de 20 tantos. Por favor sírvanse considerarlo", escribe
Existen "dos grandes problemas en relación con la investigación en el cáncer de mama masculino, dijo el Dr. Bogler a Medscape Medical News.
"Uno es la falta de financiamiento para exploraciones fundamentales sobre la biología del cáncer de mama masculino, en comparación con el cáncer de mama femenino", dijo. Esta investigación determinaría si el tratamiento de los hombres con el "mismo enfoque que en las mujeres realmente da el mejor resultado posible".
El segundo problema es el acceso reducido a los estudios clínicos. "Se excluye a los hombres de dos tercios de los estudios clínicos sobre cáncer de mama con base sólo en el género sexual, cuando tal vez en muchos casos serían elegibles si se tomara en cuenta su enfermedad", puntualizó. Aduce que los hombres se debieran incluir en los estudios, a menos que haya "motivos lógicos" para su exclusión.
El Dr. Bogler se percató por primera vez del grado de esta exclusión en mayo de 2013, después de su operación. Llevó a cabo un análisis de la página web de clinicaltrials.gov y descubrió que de los 4826 estudios sobre cáncer de mama enumerados, sólo en un 32% se permitió el alistamiento tanto de hombres como de mujeres. Las restantes eran únicamente mujeres.
Más o menos en esa época, el Dr. Bogler participó en el proyecto SCAR: Cáncer de Mama Masculino, que es un complemento de las imágenes bien conocidas de mujeres con cicatrices de intervenciones quirúrgicas tomadas por el fotógrafo de moda David Jay. En un proyecto, publicado en New York Times, incluía comentarios del Dr. Bogler y una imagen de él posando desnudo de la cintura hacia arriba. Describía las fotos como "decididas".
En la primavera de 2013, al Dr. Bogler se le unió la experta en cáncer de mama del M.D. Anderson, Dra. Sharon Giordano, para un podcast sobre el cáncer de mama masculino. Para entonces, había hablado, blogueado, posado y difundido en directo en torno al cáncer de mama masculino, y sin embargo, su tratamiento todavía no había terminado.
Como si estos medios no fuesen suficientes, en mayo de 2013, después de su operación, el Dr. Bogler creó una instalación artística llamada Tumor in a Box para la exhibición de arte anual del profesorado en el M.D. Anderson. Luego hizo un video del proyecto, la cual publicó en internet.
En junio de 2013, el Dr. Bogler terminó su radioterapia y su tratamiento de cáncer finalmente había concluido. Sin embargo, todavía necesita tomar tamoxifeno por cinco años. "Mi tumor, al igual que la mayor parte del cáncer de mama masculino, es muy positivo para ER/PR, de manera que la buenas noticia (¡yay! ¡Buenas noticias!), es que debiera responder realmente bien al tamoxifeno. Con una positividad de 95% para los receptores hormonales, este tratamiento debiera ser eficaz", escribe.
Poco después, el Dr. Bogler y su esposa informaron a sus dos niños de edad escolar sobre su diagnóstico, su hijo dijo: "Papi, qué suerte que se te diagnosticó en el mes de concientización del cáncer de mama". El Dr. Bogler explica a sus lectores fuera de Estados Unidos, "que octubre es aquí el mes de concientización sobre el cáncer de mama, y hay rosa por todas partes".
Nosotros, como pacientes y científicos, estamos montando la gran ola... hacia mejores respuestas para el cáncer de mama... y esta ola es en gran parte rosa.
El Dr. Bogler dice que el rosa no es su color, personalmente: "Créanme, como un tipo con cáncer de mama, el rosa no me dice nada". Sin embargo, aprecia y saluda el rosa como un fenómeno.
"Reconozco una gran deuda de gratitud con el movimiento. Como pacientes y científicos, estamos montando una enorme ola de concientización, aceptación cultural y financiamiento para lograr mejores respuestas en el cáncer de mama, y en todo cáncer, y esta ola en gran parte es color de rosa", señala.
Su aceptación del rosa es matizada.
"No niego la desventaja. La transición de la concientización a la complacencia suele ser imperceptible. La sensación de que uno se puede convertir en accesorio para salir del problema está a nuestro alcance. Sin embargo, diría que necesitamos ajustar el mensaje rosa, no eliminar el rosa (como si pudiéramos...). En mi opinión, la única respuesta al cáncer es la prevención y la investigación. Si el rosa se vincula a la prevención y la investigación, y esto es explícito, entonces está bien", explica